7 maart 2015 - Hematon Leukemiedag AML, CML en MDS

'Door de lezing over AML ben ik wederom een stukje wijzer geworden welk ongelooflijk proces in het lichaam heeft plaatsgevonden vóór de diagnose'. Dit schreef een van de bezoekers op Facebook over de landelijke bijeenkomst voor CML-, AML -en MDS-patiënten. Ze was een van de 190 bezoekers die op 7 maart naar Soesterberg kwamen.

Peter Westerweel - foto Harold van Beele

Door Atie Frederiks

Lezingen artsen

Noortje Thielen, hematoloog in het Radboudumc, hield een presentatie over CML en de ontwikkelingen op het gebied van behandelingen. Zo test men in een studie het medicijn ABL001, waar ratten goed op reageren. Of het middel voor mensen veilig is, moet nog blijken. Een andere studie onderzoekt of het medicijn nilotinib (Tasigna) gecombineerd met interferon-injecties ervoor zorgt dat de patiënt een diepere remissie bereikt.

Hematoloog Peter Westerweel van het Albert Schweitzer ziekenhuis verzorgde een lezing over AML en MDS. Hij noemde de lopende HOVON 89 studie. Deze studie onderzoekt of lenalidomide (Revlimid) al dan niet in combinatie met groeifactoren effectief is tegen MDS. Omdat de studie nog loopt, zijn er nog geen resultaten bekend. Een aanwezige MDS-patiënt meldde dat hij met deze studie meedoet. Sindsdien heeft hij geen last meer van een laag Hb-gehalte of van ijzerstapeling. Hij heeft ook geen bloedtransfusies meer nodig. Een prachtig resultaat.

Bijwerkingen

Na de lunch waren er zes verschillende bijeenkomsten. Peter Westerweel ging in op vragen over bijwerkingen van CML-medicijnen. Zijn boodschap is: bespreek bijwerkingen met je hematoloog. Je arts kan uitsluiten of de bijwerkingen een andere oorzaak hebben. Soms is het nodig om van medicijn te veranderen als de bijwerkingen ondraaglijk zijn.

Naasten

'Op weg naar huis begon mijn partner voor het eerst te praten over wat mijn ziekte voor hem betekende' aldus een patiënt van wie de partner de workshop naasten had bezocht. Goed om te lezen en het leert ons dat we hier aandacht aan moeten blijven besteden. De diagnose kanker en de behandelingen hebben ook zeer veel impact op het leven van de naaste.

Zeggenschap

Een minder bezochte, maar interessante workshop van Roel Sillen ging over de zeggenschap van patiënten. Hoe zorg je ervoor dat tijdens een consult bij je arts al je vragen aan bod komen? Een paar tips: 'Je hebt altijd een tweede kans'. Dat wil zeggen dat als je na het consult nog met veel vragen zit, je kunt bellen met het ziekenhuis. Ook kun je vragen om een telefonisch consult. 'Wees assertief'. Voel je je niet serieus genomen door je arts, maak het bespreekbaar en praat in de ik-vorm.

Facebookcontact

Er waren twee bijeenkomsten voor lotgenotencontact, waar patiënten onder leiding van Monique Kuijpers (CML) of Olof Nieuwenburg (MDS/AML) met elkaar ervaringen konden uitwisselen. Enkele patiënten die elkaar kenden van de besloten Facebookgroep, ontmoetten elkaar nu in het echt. Toch leuk om elkaar 'live' te zien!