9 februari 2017 - Amsterdam

In het VUmc te Amsterdam vond op donderdagmiddag 9 februari 2017 een informatie- en contactmiddag plaats voor MDS-patiënten, naasten en belangstellenden. Drie sprekers presenteerden ieder vanuit een andere invalshoek de laatste ontwikkelingen rondom de ziekte myelodysplastisch syndroom (MDS).

Arjan van de Loosdrecht - foto Hans Lubout

Wat is MDS?

Arjan van de Loosdrecht, hoogleraar hematologie aan het VUmc, trapt de middag af. In dialoog met het publiek maakt Arjan duidelijk wat MDS is: een kwaadaardige aandoening aan de stamcellen in het beenmerg. Nieuwe bloedcellen – rode en/of witte bloedcellen en/of de bloedplaatjes – worden niet goed aangemaakt. Er ontstaan zowel te weinig als onvoldoende goed functionerende nieuwe bloedcellen. De consequenties zijn meestal: een slecht werkend afweersysteem waardoor je verhoogd vatbaar bent voor infecties, en/of bloedarmoede en daardoor voortdurende vermoeidheid, en/of een slechte stolling van het bloed, waardoor snel blauwe plekken ontstaan of bloedingen moeilijk stoppen.

Zeven categorieën MDS

Er zijn diverse vormen van MDS, verdeeld in zeven categorieën. Welke vorm je hebt wordt vastgesteld aan de hand van onderzoek van het bloed, het beenmerg en soms van een botbiopt. Ook wordt een chromosoomanalyse gedaan, omdat er altijd een DNA-afwijking ten grondslag ligt aan MDS. Door deze uitkomsten in het Internationaal Prognostisch Scoringssyteem (IPSS) te verwerken, wordt duidelijk of het een hoog- of laag-risicovorm is. Hoog risico betekent een grote kans dat de MDS zich snel zal ontwikkelen tot acute leukemie. De score bepaalt of er wait-and-seebeleid toegepast kan worden of dat directe behandeling nodig is en welke vorm van behandeling

Behoud van de regie over je eigen leven

Corien Eeltink, verpleegkundig specialist in het VUmc, legt vervolgens uit wat je als patiënt zelf kunt doen om de regie over je leven zoveel mogelijk te behouden na de diagnose. De zogenaamde lastmeter is een scorekaart waarbij je als patiënt voor diverse klachten zoals slaapproblemen, vermoeidheid, spanningen etc. aan kunt geven hoeveel last deze in het dagelijkse leven geven en vervolgens kunt bespreken met je behandelaar. Een ander hulpmiddel is het Oncokompas (www.oncokompas.nl): het invullen van de digitale vragenlijst leidt tot gericht advies hoe je het beste met je klachten om kunt gaan en waar je hulp kunt krijgen.

MDS foundation

Na de pauze vertelt Jan de Jong, belangenbehartiger bij Hematon, over de MDS foundation: een internationale organisatie gericht op continue uitwisseling van informatie over MDS. Ook Nederlandse hematologen nemen deel. Building Blocks Of Hope is een door deze organisatie ontwikkeld handboek over MDS, bestemd voor patiënten en zorgverleners. Het boek is te vinden op de website van de MDS foundation (www.mds-foundation.org). Een Nederlandse vertaling staat gepland voor eind 2017.

Behandelmogelijkheden

Arjan sluit de middag af met een overzicht van de behandelmogelijkheden. Bij laag risico MDS wordt wait-and-seebeleid toegepast zolang de patiënt geen hinder ondervindt van de ziekte. Daarnaast zijn bloedtransfusies en het toedienen van EPO, om de aanmaak van bloedcellen te stimuleren, de enig geregistreerde behandelingen. Bij hoog risico MDS moet een allogene stamceltransplantatie worden toegepast. Is dit geen optie, dan is azacitidine (Vidaza) op dit moment de enige andere behandelwijze.

Naast geregistreerde behandelingen lopen er inmiddels meerdere klinische studies naar nieuwe behandelmogelijkheden zoals met lenalidomide, luspatercept, telomerase remmers, immuuntherapie met durvalumab en rigosertib. Om met de woorden van Arjan te spreken: gelukkig behoort het MDS-nihilisme tot het verleden en wordt er hard gewerkt aan nieuwe mogelijkheden.

Tekst: Margo Gal Beeld: Hans Lubout

Categorieën