Weblog

Voortgang van de behandeling

De voortgang van de behandeling van mijn Kahler gaat langzaamaan verder. Twee weken geleden zijn we bij de hematoloog in het LUMC geweest en hebben een aantal zaken besproken.

Jaco

Ten opzichte van de voorlopige uitslagen (zie mijn vorige bericht) was er geen verandering, wat betekent dat de werking van de DLI nog niet merkbaar doorzet. Op 22 april krijg ik opnieuw een beenmergpunctie om te bepalen of die werking er alsnog gaat komen. Wel heb ik last van enkele bijwerkingen die wijzen op een lichte graft-versus-host-disease (omgekeerde afweerreactie). De vervelendste bijwerking is, dat ik vooral 's-nachts last heb van een erg droge mond en daardoor steeds wakker wordt. Een slokje water helpt dan voldoende, maar de gebroken nachten zijn niet goed voor mijn energie. En die is toch al niet hoog, mede vanwege een erg lage Hb-waarde, de laatste meting was deze 5.9. Wel zijn mijn trombocyten weer flink gestegen en de waarde van mijn leukocyten is volgens de hematoloog zelfs een "all time high".

Verder hebben we weer gesproken over mijn linker bovenarm. Het is alweer een jaar geleden dat die gebroken is - als gevolg van een botlaesie die door de Kahler is ontstaan - en ik heb er de laatste weken weer veel last van. Bij het herstel van de breuk is er een pen in mijn bovenarm gezet, één van de schroeven waarmee die pen is geborgd steekt een beetje uit en veroorzaakt aanhoudend pijnklachten. Ik ben daarom weer doorverwezen naar de orthopeed. Deze hebben we inmiddels gesproken. Ik zal binnenkort een kleine operatie krijgen waarbij de schroef zal worden verwijderd, eventueel wordt deze vervangen door een korter exemplaar. Echt garanderen dat het beter wordt kan de orthopeed niet, maar het is geen grote ingreep en er is weinig risico, dus ik laat het wel doen. Ergens de komende weken zal ik een oproep krijgen voor de operatie. Die zal in dagbehandeling plaatsvinden, en de verwachting is dat de bijeffecten van de operatie na een dag of 2 à 3 zullen zijn verdwenen.

Vorige week is ook nog een CT-scan gemaakt van mijn hele lichaam, om een actueel beeld te krijgen van de Kahler-laesies. De orthopeed had daar al even naar gekeken en meldde dat er geen veranderingen waren ten opzichte van de vorige keer. Verder krijg ik op dit moment weer een APD-infuus (botversterkend middel), zoals elke vier weken.

Als laatste hebben we nog met de hematoloog besproken welke behandelmogelijkheden in de nabije en verdere toekomst voor mij mogelijk zijn. Voorlopig gaan we nog door met de DLI-behandeling. Bij een volgende behandeling kan de hoeveelheid donorleukocyten nog een keer worden verdubbeld, en die behandeling kan nog meerdere keren worden herhaald. Op de lange termijn is het wachten op het beschikbaar komen van nieuwe medicijnen die werken op basis van immunotherapie. Met name daratumubab is al vergevorderd in de fase III klinische trial, en het wachten is op formele toelating. Nu maar hopen dat dat niet te lang meer gaat duren.

Bron: Jaco