Welkom bij Hematon

Algemeen Nieuws

Dennis Verweijen overleden

Gisteren overleed Dennis Verweijen. Hij heeft zich, nadat hij de diagnose AML kreeg, in verschillende projecten ingezet voor de werving van stamceldonoren. Zo schreef hij het boek 'Papa’s bloed', waarvan de opbrengst gaat naar Matchis, het centrum voor stamceldonoren.

Zacht hesje in plaats van koude infuuspaal

Geen zware, koude infuuspaal meer maar een comfortabele bodywarmer waarin de infuuszak verwerkt zit. Daarmee studeerde Alissa Rees deze zomer af aan de Design Academy in Eindhoven. Inspiratie voor haar ontwerp deed ze op tijdens haar behandeling voor acute leukemie.

Eerste gentherapie in Amerika goedgekeurd

De Amerikaanse FDA (Food and Drug Administration) heeft voor het eerst gentherapie toegelaten op de Amerikaanse markt. De behandeling met de naam Kymriah is goedgekeurd voor kinderen en jongvolwassenen tot 25 jaar met acute lymfatische leukemie (ALL).

CML-medicatie als eerste mee in proef aanpak dure geneesmiddelen

De brancheorganisaties van universitair medische centra, ziekenhuizen en zorgverzekeraars gaan samen dure geneesmiddelen aanpakken. Zo willen ze ervoor zorgen dat deze geneesmiddelen betaalbaar en bereikbaar blijven voor patiënten. Tot de eerste middelen die aangepakt worden horen de TKI's nilotinib (Tasigna), bosutinib (Bosulif) en dasatinib (Sprycel). Deze middelen worden gebruikt bij de behandeling van CML.

Kanker en seks

Van mensen met kanker en hun partners vindt 67% dat seks en intimiteit er sinds de ziekte op achteruit zijn gegaan. Dat blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntorganisaties (NFK) onder drieduizend patiënten en partners. Daarom maakte de NFK een speciale site.

Hematon Nieuws

Hematon zoekt medewerker beleidsondersteuning

Hematon is op zoek naar een medewerker, die de organisatie gaat ondersteunen bij diverse beleidsontwikkelingen. Iemand die oog heeft voor de grote lijnen maar ook details in de gaten houdt.

Jongerenlounge op 7 oktober

Ben je tussen de 18 en 35 jaar, heb je bloed- of lymfklierkanker (gehad) of heb je om die reden een stamceltransplantatie gehad en wil je graag eens lot- en leeftijdsgenoten ontmoeten? Kom dan op 7 oktober, tijdens de Hematondag Zuid in 's-Hertogenbosch naar de jongerenlounge!

Besloten Facebookgroep Hematon Jongeren

Hematon heeft nu ook een besloten Facebookgroep voor jongeren van 18-35 jaar die bloed- of lymfklierkanker hebben (gehad) of om die reden een stamceltransplantatie krijgen of gehad hebben. De groep is bedoeld voor lotgenotencontact. Je kunt er terecht met thema’s die juist voor jou als jongere spelen.

Hematon zoekt secretaris

Hematon is op zoek naar een gedreven secretaris voor een dynamisch bestuur van een patiëntenorganisatie in beweging: iemand die graag in teamverband werkt en het overzicht bewaart.

Hematondag Zuid

Op zaterdag 7 oktober is de derde Hematondag van dit jaar in 's-Hertogenbosch. Een dag met aandacht voor alle bloedkankersoorten, lymfklierkanker, stamceltransplantatie, effecten van behandelingen op langere termijn, communicatie met de arts, kanker en werk, naasten, bewegen, zingen en nog veel meer.

Hematon Agenda

    • Informatiebijeenkomst over kanker en bewegen in Zuidlaren

      Marcel ten Wolde is bewegingsagoog in het UMCG Beatrixoord. Hij begeleidt mensen met verschillende vormen van kanker, die opnieuw zoeken naar een fysieke balans in hun leven. 

    • Hematondag Zuid

      Een dag met aandacht voor alle bloedkankersoorten, lymfklierkanker, stamceltransplantatie, effecten van behandelingen op langere termijn, communicatie met de arts, kanker en werk, naasten, bewegen, zingen en nog veel meer.

    • Informatiebijeenkomst over waldenström in Voorschoten

      Internist-hematoloog Roelandt Schop geeft informatie over de ziekte van Waldenström en de behandelingsmogelijkheden anno 2017. Ook zullen de klachten in de wait-and-seefase aan de orde komen.

    • Bijeenkomst over immuuntherapie in Enschede

      Hematoloog Wim Smit zal in zijn lezing ingaan op wat immuuntherapie inhoudt voor hematologische behandelingen.

    • Informatiebijeenkomst over CLL, AML en MDS in Amersfoort

      Hematon organiseert samen met het Meander Medisch Centrum een informatiebijeenkomst over CLL, AML, MDS en de huidige behandelingen.

    • Informatiebijeenkomst over multipel myeloom in Goes

      Nadere informatie volgt.

In het veertiende nummer van Hematon Magazine

In het veertiende nummer van Hematon Magazine

Jong en en MDS-patiënt

'Als ik soms anderen hoor, vraag ik me af hoe belangrijk dat is. Als iemand klaagt dat haar haar niet goed zit, bijvoorbeeld. Ik ben blij dat ik weer haar héb! Ik ben twee keer kaal geweest en had toen een lange blonde pruik.' MDS en twee stamceltransplantaties tekenden de jeugd van Lydia Vale (17). Terugkijken doet ze liever niet.

Word lid!

Als patiënt wil je meer weten over je ziekte, je verhaal delen en lotgenoten ontmoeten. Hematon maakt dat mogelijk met behulp van haar leden en donateurs. Als lid krijg je een welkomstpakket en vier keer per jaar Hematon Magazine: een blad boordevol interviews, nieuws en medische updates. 

Je ontvangt verder uitnodigingen voor regionale en landelijke bijeenkomsten waar je lotgenoten ontmoet en relevante informatie over je ziekte krijgt van artsen en andere deskundigen. Het lidmaatschap kost slechts € 25,00 per jaar.

Lotgenotencontact

Lees over alle vormen van contact bij Hematon